¿Qué será de mi hijo cuando yo no esté? El planteamiento de madres y padres de menores con autismo

Se estima que, en el mundo, uno de cada 160 infantes nace con Trastorno de Espectro Autista (TEA), así lo señala la Organización Mundial de la Salud (OMS). En este marco, las autoridades sanitarias aún no estiman cuántas de las personas adultas  que viven con autismo logran ser independientes una vez que sus tutores fallecen. 

En Colima, la población de personas en esta condición se estima hasta en 9 mil 300;  y de acuerdo con la Fundación de Autismo Tato, no existe un reporte sobre cuántas de ellas, ya en la edad adulta, estarían en situación de abandono, o si su familia falleció sin que haya otra persona que les apoye.

“Siempre existe el miedo en los padres al preguntarse, ¿Qué va a pasar con mi hijo cuando yo no esté?, porque no tienen manera de asegurar a su hijos, pues no cuentan con el recurso económico ni con el respaldo de familiares que puedan hacerse cargo de ellos”, expresó Victor Manuel Villalobos Chávez, director ejecutivo de la Fundación de Autismo Tato, en entrevista con Estación Pacífico. 

A pesar de que en la entidad se cuenta con una Ley para la atención a personas con TEA, las organizaciones civiles señalan que aún hay mucho por resolver para proveerles de la oportunidad de llevar una vida digna. 

“La intención de que estas acciones trasciendan es que los derechos de las personas con autismo prevalezcan ante toda circunstancia como prioridad”, añadió.

El acceso a oportunidades laborales, a servicios de salud dignos y oportunos, así como una educación inclusiva, son algunas de las tareas pendientes para que este grupo de la población pueda llevar una vida que les implique menor dependencia de sus familias.

“Por eso hicimos la Ley, hace no muchos años, personas con autismo iban a alguna dependencia de salud y no recibían la atención médica adecuada, en las escuelas la inclusión no se daba porque no se contaba con personal capacitado, al niño lo dejaban por ahí mientras otros recibían clases”

La  misma Comisión Nacional de los Derechos Humanos ha señalado la necesidad de que los gobiernos elaboren estrategias que permitan a personas autistas valerse por sí mismas sin llegar a ser vulnerados en los ámbitos de salud, educación, y vida profesional.

“La principal necesidad de la población autista es contar con un espacio que ellos puedan considerar su hogar, en fundación Tato hemos hecho cambios en nuestro modelo de intervención, vamos a tener diversos talleres en los que abordaremos la inclusión laboral, y la residencia pedagógica, para que jóvenes con autismo de 18 años en adelante puedan aprender a vivir de manera independiente”, observó.

Cinco puntos clave de la Ley para la atención de personas con TEA en el estado de Colima 

-Fue aprobada el 03 de junio de 2017.

-Tiene como principal objetivo impulsar la integración e inclusión a la condición del espectro autista  mediante la atención a necesidades fundamentales.

-Busca fomentar y mejorar el registro de casos TEA en los Sistemas de Información Oficial para su control estadístico.

– Establece la creación de un Comité Estatal Interinstitucional encargado de realizar evaluación de políticas públicas y acuerdos 

-Los derechos establecidos en dicha Ley deben ser reconocidos en todas las personas con algún grado de TEA.